O Stowarzyszeniu

Stowarzyszenie wspiera osoby cierpiące na Syndrom Tourette’a i ich rodziny poprzez ułatwianie wzajemnych kontaktów oraz gromadzenie i upowszechnianie wiedzy o naturze tego schorzenia i możliwościach terapii.

Dla realizacji tych celów stowarzyszenie prowadzi działalność informacyjną i wydawniczą oraz współpracuje ze specjalistami i instytucjami działającymi w sferze edukacji, opieki zdrowotnej i badań naukowych.

 

Naszymi głównymi celami są wspieranie osób chorych na zespół Tourette’a i ich bliskich oraz edukowanie społeczeństwa na temat tego schorzenia.

Działamy nieprzerwanie od 25 lat. Przez ten okres zrealizowaliśmy wiele działań społeczno-edukacyjnych na rzecz osób z zespołem Tourette’a. 
W ostatnich latach z sukcesem zorganizowaliśmy cztery ogólnopolskie projekty edukacyjne, w ramach których odbyło się kilkadziesiąt szkoleń, warsztatów, spotkań grup wsparcia oraz spotkań integrujących społeczność osób z zespołem Tourette’a.  Odbyliśmy też setki godzin dyżurów telefonicznych, podczas których udzielamy wsparcia oraz dzielimy się naszą wiedzą z osobami potrzebującymi. Wydaliśmy dwie książki o zespole Tourette’a oraz pierwszą na świecie edukacyjną książeczkę dla dzieci „O Wojtku, który tikał”.

 

Zarząd Stowarzyszenia

Agnieszka Małek

Prezes Zarządu Stowarzyszenia

Piotr Chojna

Wiceprezes Zarządu Stowarzyszenia

Katarzyna Wróbel

Skarbnik Stowarzyszenia

Agata Macoch

Członek Zarządu Stowarzyszenia

Marta Jonczyk

Członek Zarządu Stowarzyszenia

Krzysztof Małek

Członek Zarządu Stowarzyszenia

Komisja Rewizyjna

Kalina Michalkiewicz

Joanna Dębicka

Anna Świtaj

Zostań członkiem Stowarzyszenia

Postawiliśmy sobie za cel publiczne uświadamianie i edukację, czym jest zespół Tourette’a. Nasza praca ma zmniejszyć izolację chorych. Chcemy, aby życie osób z zespołem Tourette’a było coraz latwiejsze.

 

 

 

Co oferujemy członkom Stowarzyszenia?

• Legitymacja członkowska
• Infolinia i informatorium (wsparcie i edukacja)
Cotygodniowe dyżury w siedzibie oraz dyżury telefoniczne i mailowe liderów lokalnych i pomocników, w czasie których zainteresowane osoby mogą uzyskać poradę, porozmawiać, zasięgnąć informacji (telefonicznie lub osobiście). Stała obsługa e-maila: tourette@tourette.pl.
• Siatka wsparcia liderów lokalnych i pomocników – wolontariuszy w regionie
• Kampanie Społeczne
„Vincent chce być sobą z syndromem Tourette’a”: https://www.youtube.com/watch?v=Oi4-Lp5FrdM
„Tajemniczy Pan Tourette”: https://www.youtube.com/watch?v=VI644tfvXhc
“Tourette de Pologne – Bartek“: https://www.youtube.com/watch?v=Z4rFUBURyGs
“Tourette de Pologne – Wiktor“: https://www.youtube.com/watch?v=q5tdiD485HI
• Strona internetowa
www.tourette.pl, www.de.tourette.pl, www.en.tourette.pl
• Działania na portalach społecznościowych
• Kanał na YouTube
• Facebook :
https://www.facebook.com/PolskieStowarzyszenieSyndromTourette
https://www.facebook.com/ZTourettempoPolsce
• Public Relations poprzez TV, radio i artykuły w prasie
• Patronaty merytoryczne
– patronat nad filmem „Vincent chce nad morze”
– patronat merytoryczny nad książką Richarda Paula Evansa pt. „Michael Vey. Więzień celi nr 25”
– patronat nad kampanią „Tajemniczy Pan Tourette”
• Działalność wydawnicza i publikacje
– Wydanie książki pt. „Oswoić tiki. Praktyczny poradnik o zespole Tourette’a”
– Wydanie drugiej edycji książki Mary M. Robertson i Andrei Cavanna pt. „Zespół Tourette’a. Fakty”
– Wydanie ulotek: „Zespół Tourette’a. Fakty i mity”, „Zespół Tourette’a – choroba tikowa”, broszur „Obywatel Tourette – miniporadnik dla chorych”, „Obywatel Tourette – miniporadnik dla otoczenia chorych”
• Akcje informacyjne i edukacyjne
Rozpowszechnianie ulotek i broszur edukacyjno-informacyjnych na temat zespołu Tourette`a (m.in. „Jak radzić sobie z zespołem Tourette’a w dorosłym życiu”, „Mateusz i tiki”, „Zespół Tourette’a. Fakty i mity”, „Zespół Tourette’a – choroba tików”, „Obywatel Tourette – miniporadnik dla chorych”, „Obywatel Tourette – miniporadnik dla otoczenia chorych”) oraz książek i publikacji.
• Lista adresowa z możliwością kontaktu z innymi członkami Stowarzyszenia
• Lista lekarzy w regionie
• Grupy wsparcia
• Spotkania, imprezy i działania integracyjne – działania w środowisku lokalnym
• Walne Zebranie członków (przynajmniej raz w roku)
• Organizowanie szkoleń, wykładów, prezentacji, warsztatów o tematyce

Sukcesem naszego Stowarzyszenia jest zaangażowanie ludzi pracujących (społecznie) dla niego. Dzięki pomocy wolontariuszy chcemy pomagać i wspierać osoby dotknięte problemem tików i ich rodziny. Nasze najbliższe plany to dalsza kampania edukacyjna, organizacja cyklicznych imprez, np. pikników rodzinnych, spotkań. Powstała już grupa wsparcia, działa forum. O wszystkich działanich informujemy w corocznym sprawozdaniu merytorycznym. Jeśli będziemy widoczni, społeczeństwo musi zauważyć, że istniejemy – my, osoby z zespołem Tourette’a.