Zostań członkiem Stowarzyszenia

Postawiliśmy sobie za cel publiczne uświadamianie i edukację, czym jest zespół Tourette’a. Nasza praca ma zmniejszyć izolację chorych. Chcemy, aby życie osób z zespołem Tourette’a było coraz latwiejsze.

 

 

 

Co oferujemy członkom Stowarzyszenia?

• Legitymacja członkowska
• Infolinia i informatorium (wsparcie i edukacja)
Cotygodniowe dyżury w siedzibie oraz dyżury telefoniczne i mailowe liderów lokalnych i pomocników, w czasie których zainteresowane osoby mogą uzyskać poradę, porozmawiać, zasięgnąć informacji (telefonicznie lub osobiście). Stała obsługa e-maila: tourette@tourette.pl.
• Siatka wsparcia liderów lokalnych i pomocników – wolontariuszy w regionie
• Kampanie Społeczne
„Vincent chce być sobą z syndromem Tourette’a”: https://www.youtube.com/watch?v=Oi4-Lp5FrdM
„Tajemniczy Pan Tourette”: https://www.youtube.com/watch?v=VI644tfvXhc
“Tourette de Pologne – Bartek“: https://www.youtube.com/watch?v=Z4rFUBURyGs
“Tourette de Pologne – Wiktor“: https://www.youtube.com/watch?v=q5tdiD485HI
• Strona internetowa
www.tourette.pl, www.de.tourette.pl, www.en.tourette.pl
• Działania na portalach społecznościowych
• Kanał na YouTube
• Facebook :
https://www.facebook.com/PolskieStowarzyszenieSyndromTourette
https://www.facebook.com/ZTourettempoPolsce
• Public Relations poprzez TV, radio i artykuły w prasie
• Patronaty merytoryczne
– patronat nad filmem „Vincent chce nad morze”
– patronat merytoryczny nad książką Richarda Paula Evansa pt. „Michael Vey. Więzień celi nr 25”
– patronat nad kampanią „Tajemniczy Pan Tourette”
• Działalność wydawnicza i publikacje
– Wydanie książki pt. „Oswoić tiki. Praktyczny poradnik o zespole Tourette’a”
– Wydanie drugiej edycji książki Mary M. Robertson i Andrei Cavanna pt. „Zespół Tourette’a. Fakty”
– Wydanie ulotek: „Zespół Tourette’a. Fakty i mity”, „Zespół Tourette’a – choroba tikowa”, broszur „Obywatel Tourette – miniporadnik dla chorych”, „Obywatel Tourette – miniporadnik dla otoczenia chorych”
• Akcje informacyjne i edukacyjne
Rozpowszechnianie ulotek i broszur edukacyjno-informacyjnych na temat zespołu Tourette`a (m.in. „Jak radzić sobie z zespołem Tourette’a w dorosłym życiu”, „Mateusz i tiki”, „Zespół Tourette’a. Fakty i mity”, „Zespół Tourette’a – choroba tików”, „Obywatel Tourette – miniporadnik dla chorych”, „Obywatel Tourette – miniporadnik dla otoczenia chorych”) oraz książek i publikacji.
• Lista adresowa z możliwością kontaktu z innymi członkami Stowarzyszenia
• Lista lekarzy w regionie
• Grupy wsparcia
• Spotkania, imprezy i działania integracyjne – działania w środowisku lokalnym
• Walne Zebranie członków (przynajmniej raz w roku)
• Organizowanie szkoleń, wykładów, prezentacji, warsztatów o tematyce

Sukcesem naszego Stowarzyszenia jest zaangażowanie ludzi pracujących (społecznie) dla niego. Dzięki pomocy wolontariuszy chcemy pomagać i wspierać osoby dotknięte problemem tików i ich rodziny. Nasze najbliższe plany to dalsza kampania edukacyjna, organizacja cyklicznych imprez, np. pikników rodzinnych, spotkań. Powstała już grupa wsparcia, działa forum. O wszystkich działanich informujemy w corocznym sprawozdaniu merytorycznym. Jeśli będziemy widoczni, społeczeństwo musi zauważyć, że istniejemy – my, osoby z zespołem Tourette’a.