List otwarty dzieci i młodzieży z zespołem Tourette’a do polityków oraz osób dorosłych, odpowiedzialnych za edukację i wychowanie dzieci i młodzieży oraz ochronę zdrowia w Polsce.

List otwarty do

• Ministra Edukacji i Nauki, Pana Przemysława Czarnka
• Ministra Rodziny i Polityki Społecznej, Pani Marleny Maląg,
• Ministra Zdrowia, Pana Adama Niedzielskiego,
• Rzecznika Praw Dziecka, Pana Mikołaja Pawlaka,
• Rzecznika Praw Obywatelskich, Pana Marcina Wiącka,
• Przewodniczącej Sejmowej Komisji Edukacji, Nauki i Młodzieży (ENM), Pani Mirosławy Stachowiak-Różeckiej,
• Przewodniczącej Sejmowej Komisji Polityki Społecznej i Rodziny (PSR), Pani Urszuli Ruseckiej,
• Przewodniczącego Sejmowej Komisji Zdrowia (ZDR), Pana Tomasza Latosa,
• Wszystkich polityków oraz osób dorosłych, odpowiedzialnych za edukację i wychowanie dzieci i młodzieży oraz ochronę zdrowia w Polsce.

Jako grupa dzieci i młodzieży z zespołem Tourette’a, piszemy do Państwa z okazji naszego dzisiejszego święta – Dnia Dziecka oraz zbliżającego się Światowego Dnia Świadomości Zespołu Tourette’a, który przypada na 7 czerwca. Chcielibyśmy skierować nasze słowa do wszystkich Państwa, którzy mają realny wpływ na kształtowanie polityki edukacyjnej i wychowawczej oraz na ochronę zdrowia w naszym kraju.

Zespół Tourette’a jest zaburzeniem neurorozwojowym o podłożu genetycznym. Choroba objawia się tikami, czyli nagłymi, gwałtownymi i powtarzającymi się ruchami lub wokalizacjami. Nasze schorzenie jest często niezrozumiałe dla innych ludzi, a my sami często stajemy się ofiarami przemocy słownej i fizycznej.

Objawy zespołu Tourette’a wpływają na wiele obszarów codziennego życia, w tym na nasze funkcjonowanie w szkole. Nasze niekontrolowane tiki ruchowe i dźwiękowe są często mylone przez rówieśników czy nauczycieli z zachowaniami celowymi, co prowadzi do nieporozumień i konfliktów.

Wiele dzieci z zespołem Tourette’a ma też schorzenia współwystępujące, takie jak np. depresja, zaburzenia koncentracji uwagi czy zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne. To wszystko w połączeniu z tikami oraz niezrozumieniem ze strony otoczenia, prowadzi często do zwiększonego poziomu stresu i lęku, a to negatywnie przekłada się na zdolność do nauki i postępów w szkole.

Zespół Tourette’a nie jest obecnie wskazaniem do otrzymania orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Możliwość uzyskania orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego jest niezbędna, bo dzięki temu nasze szkoły pozyskają dodatkowe środki finansowe na podjęcie działań poprawiających naszą szkolną edukację, na przykład:

• przeszkolenie naszych nauczycieli z wiedzy o zespole Tourette’a,
• zapewnienie nam w szkole wielospecjalistycznej opieki (np. psychologicznej, terapeutycznej),
• przeprowadzenie wielospecjalistycznej oceny poziomu funkcjonowania i opracowanie oraz realizowanie na tej podstawie indywidualnych planów edukacyjno-terapeutycznych uwzględniających nasze potrzeby związane z tikami.

Ważne jest, aby nasi nauczyciele i pracownicy szkół mieli o zespole Tourette’a odpowiednią wiedzę,  bo tylko wtedy będą w stanie lepiej nas zrozumieć oraz pomóc nam radzić sobie z wyzwaniami związanymi z chorobą. Takie wsparcie jest nam potrzebne, a  możliwe będzie tylko, gdy dorośli wokół nas będą mieli odpowiednią i rzetelną wiedzę o naszej chorobie.

Takie działania mogą w realny sposób pomóc nam w codziennym życiu w szkole, zdobywaniu nowej wiedzy oraz budowaniu relacji z naszymi koleżankami i kolegami.

Prosimy Państwa o podjęcie działań na rzecz wprowadzenia orzeczenia o kształceniu specjalnym oraz o zaangażowanie na rzecz poszerzania wiedzy o zespole Tourette’a w placówkach edukacyjno-oświatowych. Uważamy, że dzięki Państwa wsparciu, możemy pokonać przeszkody, które stoją na naszej drodze.

List podpisali:

Martyna Adamska (11 lat)
Antonina Biela (16 lat)
Franciszek Czuczwara (9 lat)
Bernard Dudziński (8 lat)
Piotr Dzięcioł (13 lat)
Ida Honkisz (10 lat)
Kinga Janiszewska (10 lat)
Julia Jędrzejak (12 lat)
Agata Kopczyńska (13 lat)
Szymon Patrzylas (14 lat)
Kalina Rafalska (17 lat)
Wiktor Szczepaniak (12 lat)