List otwarty dzieci i młodzieży z zespołem Tourette’a do polityków oraz osób dorosłych, odpowiedzialnych za edukację i wychowanie dzieci i młodzieży oraz ochronę zdrowia w Polsce.

Z wielką uwagą i troską zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc w szerzeniu wiedzy na temat zespołu Tourette’a – schorzenia neurorozwojowego, z którym zmaga się ok. 0,8% młodych obywateli naszego kraju. List, który prezentujemy, jest wyjątkowy. Jest to list od dzieci i młodzieży z zespołem Tourette’a. Ich głos zbyt często pozostaje niesłyszany, a ich doświadczenia i wyzwania, które pokonują, zasługują na naszą pełną uwagę i wsparcie.

Pragniemy zwrócić Państwa uwagę na potrzebę zrozumienia ich sytuacji, z naciskiem na rzeczywistość, z jaką muszą się mierzyć każdego dnia. List samorzeczniczek i samorzeczników wskazuje, jak wspólnie możemy poprawić jakość życia młodych ludzi z zespołem Tourette’a.

Każdy z Państwa może udzielić podpisu poparcia dla autorek/autorów listu. Wszystkie informacje na ten temat znajdują się poniżej treści listu.

List otwarty

List otwarty do

  • Ministra Edukacji i Nauki, Pana Przemysława Czarnka
  • Ministra Rodziny i Polityki Społecznej, Pani Marleny Maląg,
  • Ministra Zdrowia, Pana Adama Niedzielskiego,
  • Rzecznika Praw Dziecka, Pana Mikołaja Pawlaka,
  • Rzecznika Praw Obywatelskich, Pana Marcina Wiącka,
  • Przewodniczącej Sejmowej Komisji Edukacji, Nauki i Młodzieży (ENM), Pani Mirosławy Stachowiak-Różeckiej,
  • Przewodniczącej Sejmowej Komisji Polityki Społecznej i Rodziny (PSR), Pani Urszuli Ruseckiej,
  • Przewodniczącego Sejmowej Komisji Zdrowia (ZDR), Pana Tomasza Latosa,
  • Wszystkich polityków oraz osób dorosłych, odpowiedzialnych za edukację i wychowanie dzieci i młodzieży oraz ochronę zdrowia w Polsce.

Jako grupa dzieci i młodzieży z zespołem Tourette’a, piszemy do Państwa z okazji naszego dzisiejszego święta – Dnia Dziecka oraz zbliżającego się Światowego Dnia Świadomości Zespołu Tourette’a, który przypada na 7 czerwca. Chcielibyśmy skierować nasze słowa do wszystkich Państwa, którzy mają realny wpływ na kształtowanie polityki edukacyjnej i wychowawczej oraz na ochronę zdrowia w naszym kraju.

Zespół Tourette’a jest zaburzeniem neurorozwojowym o podłożu genetycznym. Choroba objawia się tikami, czyli nagłymi, gwałtownymi i powtarzającymi się ruchami lub wokalizacjami. Nasze schorzenie jest często niezrozumiałe dla innych ludzi, a my sami często stajemy się ofiarami przemocy słownej i fizycznej.

Objawy zespołu Tourette’a wpływają na wiele obszarów codziennego życia, w tym na nasze funkcjonowanie w szkole. Nasze niekontrolowane tiki ruchowe i dźwiękowe są często mylone przez rówieśników czy nauczycieli z zachowaniami celowymi, co prowadzi do nieporozumień i konfliktów.

Wiele dzieci z zespołem Tourette’a ma też schorzenia współwystępujące, takie jak np. depresja, zaburzenia koncentracji uwagi czy zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne. To wszystko w połączeniu z tikami oraz niezrozumieniem ze strony otoczenia, prowadzi często do zwiększonego poziomu stresu i lęku, a to negatywnie przekłada się na zdolność do nauki i postępów w szkole.

Zespół Tourette’a nie jest obecnie wskazaniem do otrzymania orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Możliwość uzyskania orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego jest niezbędna, bo dzięki temu nasze szkoły pozyskają dodatkowe środki finansowe na podjęcie działań poprawiających naszą szkolną edukację, na przykład:

  • przeszkolenie naszych nauczycieli z wiedzy o zespole Tourette’a,
  • zapewnienie nam w szkole wielospecjalistycznej opieki (np. psychologicznej, terapeutycznej),
  • przeprowadzenie wielospecjalistycznej oceny poziomu funkcjonowania i opracowanie oraz realizowanie na tej podstawie indywidualnych planów edukacyjno-terapeutycznych uwzględniających nasze potrzeby związane z tikami.

Ważne jest, aby nasi nauczyciele i pracownicy szkół mieli o zespole Tourette’a odpowiednią wiedzę,  bo tylko wtedy będą w stanie lepiej nas zrozumieć oraz pomóc nam radzić sobie z wyzwaniami związanymi z chorobą. Takie wsparcie jest nam potrzebne, a  możliwe będzie tylko, gdy dorośli wokół nas będą mieli odpowiednią i rzetelną wiedzę o naszej chorobie.

Takie działania mogą w realny sposób pomóc nam w codziennym życiu w szkole, zdobywaniu nowej wiedzy oraz budowaniu relacji z naszymi koleżankami i kolegami.

Prosimy Państwa o podjęcie działań na rzecz wprowadzenia orzeczenia o kształceniu specjalnym oraz o zaangażowanie na rzecz poszerzania wiedzy o zespole Tourette’a w placówkach edukacyjno-oświatowych. Uważamy, że dzięki Państwa wsparciu, możemy pokonać przeszkody, które stoją na naszej drodze.

List podpisali:

Martyna Adamska (11 lat)
Antonina Biela (16 lat)
Franciszek Czuczwara (9 lat)
Bernard Dudziński (8 lat)
Piotr Dzięcioł (13 lat)
Ida Honkisz (10 lat)
Kinga Janiszewska (10 lat)
Julia Jędrzejak (12 lat)
Agata Kopczyńska (13 lat)
Szymon Patrzylas (14 lat)
Kalina Rafalska (17 lat)
Wiktor Szczepaniak (12 lat)

Podpisz apel dzieci i młodzieży z zespołem Tourette’a!

Każdy z Państwa może podpisać się pod apelem dzieci i młodzieży z zespołem Tourette’a, do czego bardzo zachęcamy. Wasze wsparcie pomoże w rozwijaniu świadomości społecznej na temat zespołu Tourette’a. Pamiętajmy, że za każdą statystyką kryje się indywidualne życie, pełne osobistych doświadczeń i codziennych wyzwań. W naszych rękach leży możliwość wprowadzenia realnej zmiany, która pozwoli tym młodym ludziom żyć bezstresowo, z pełnym zrozumieniem i akceptacją społeczeństwa. Wspólnie możemy przyczynić się do budowania środowiska, w którym każde dziecko, niezależnie od jego stanu zdrowia, będzie mogło rozwijać się i osiągać sukcesy, wolne od uprzedzeń i stygmatyzacji.

Link do podpisu pod listem: https://forms.gle/gCfbFoyiShxuJdnp9

Poznaj nasze Stowarzyszenie

Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette’a działa nieprzerwanie od 25 lat. Niesiemy wsparcie dla osób żyjących z zespołem Tourette’a, wspierając również ich bliskich. Angażujemy się w działania mające na celu poszerzenie społecznej świadomości związanej z zespołem Tourette’a. Dla specjalistów, którzy mogą w swojej pracy spotkać osoby z zespołem Tourette’a, oferujemy edukację i szkolenia. Wszystko to, by tworzyć lepszy świat dla osób z zespołem Tourette’a.

Kampania społeczna „Uważaj na słowa”

Komentarze, przezwiska, przemoc słowna. Film „Uważaj na słowa” pokazuje, z jakimi nieprzyjemnymi komentarzami i uwagami mierzą się codziennie dzieci z tikami i zespołem Tourette’a w szkole, przestrzeni publicznej, a nawet w domu. W filmie wystąpiła szóstka wspaniałych, odważnych dzieci: Wojtek, Julia, Ida, Szymon, Kinga i Wiktor. Tym filmem chcemy wyczulić społeczeństwo na słowa, które wypowiadane nawet żartem, potrafią zostać w nas na całe życie.

Kampania „Uważaj na słowa”

Spot został przygotowany w ramach projektu Akademia Tourette’a – program aktywizacji osób z zesp. Tourette’a i ich bliskich. Projekt realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach Funduszy EOG.

Scenariusz i reżyseria: Małgorzata Suwała
Produkcja: Małgorzata Borychowska
Zdjęcia: Marcin Łaskawiec
Fotosy: Ola Grochowska

W rolach głównych: Wojtek Górecki, Julia Jędrzejak, Ida Honkisz, Szymon Patrzylas, Kinga Różycka, Wiktor Szczepaniak,

Statyści: Ignacy Chałotowski, Hanna Chałotowska, Witold Honkisz, Aniela Konopacka-Kasperek, Maja Lewańska, Malwina Piech, Weronika Różycka, Kosma Szpetmański, Mikołaj Zych,

Aktualności z życia Stowarzyszenia

Grupy wsparcia – marzec 2024

Grupy wsparcia – marzec 2024

Zapraszamy na spotkania grup wsparcia, które Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a organizuje w marcu. Grupa wsparcia dla rodziców dzieci z zespołem Tourette'a 09.03.2024r. (sobota) w godzinach od 10:00 do 11:45 - link do zapisów:...

Grupy wsparcia 24 i 25 luty

Rozpoczynamy zapisy na kolejne spotkania on-line grup wsparcia dla rodziców dzieci z zespołem Tourette'a oraz dla dorosłych z zespołem Tourette'a. Grupa wsparcia dla dorosłych z zespołem Tourette'a, 24.02.2024r. (sobota) g: 10:00: https://forms.gle/uZzYBpyvEeC2tSvp6...

Zapisy na grupy wsparcia 17 luty

Rozpoczynamy zapisy na spotkania grup wsparcia dla rodziców dzieci z zespołem Tourette'a oraz dla dorosłych z zespołem Tourette'a. Link do formularza zgłoszeniowego na spotkanie dla rodziców dzieci z zespołem Tourette'a - 17.01.2024r. (sobota) w godzinach od 10:00 do...