O zespole Tourette’a

Co to jest zespół Tourette’a

Zespół Tourette’a to schorzenie neurologiczne o nieznanym pochodzeniu. Charakteryzuje się występowaniem przewlekłych tików ruchowych oraz wokalnych.

Zespół Tourette`a charakteryzuje się obecnością mnogich tików ruchowych i pojedynczych lub mnogich tików wokalnych przez pewien czas trwania choroby, ale niekoniecznie współistniejących. Tiki występują dłużej niż 1 rok, wiele razy w ciągu dnia (zazwyczaj w seriach), prawie codziennie lub z przerwami. Przy czym okresy bezobjawowe nie mogą przekraczać trzech miesięcy. Objawy muszą wystąpić przed 18 rokiem życia. Zmienność objawów następuje wraz z upływem czasu, dotyczy lokalizacji anatomicznej, liczby, częstotliwości, złożoności oraz nasilenia tików. Zaburzenie nie jest spowodowane bezpośrednim fizjologicznym wpływem substancji, np. pobudzających lub chorobami ośrodkowego układu nerwowego, np. wirusowym zapaleniem mózgu, pląsawicą Huntingtona.

Początkowo sądzono, że Zespół Tourette’a występuje bardzo rzadko. Obecnie wiadomo, że dotyka on 1-5 na każde 1000 – 10 000 osób (wg różnych statystyk). Zespół Tourette’a występuje we wszystkich kulturach oraz grupach etnicznych. Badania wskazują, że występuje on 3- 4 razy częściej wśród mężczyzn niż kobiet.

Co to są tiki?

Tik jest nagłym, gwałtownym, powtarzającym się ruchem lub wokalizacją. Zaangażowane są w te ruchy różne grupy mięśni. Osoby z tikami doświadczają je jako nieodparte, mimowolne i porywające. Czasami mogą być one tłumione przez krótki czas, ale dzieje się to kosztem bardzo dużego wewnętrznego napięcia.

Tiki możemy podzielić na dwa rodzaje: tiki ruchowe i tiki wokalne (dźwiękowe). Tiki mogą występować w postaci prostej lub złożonej.

Tiki ruchowe

Proste: mruganie oczami, wzruszanie ramionami, grymasy twarzy, potrząsanie głową, wysuwanie języka ust, grymasy uśmiechu lub płaczu, marszczenie czoła, zaciskanie lub wytrzeszczanie oczu itp.
Złożone: podskakiwanie, dotykanie innych ludzi lub rzeczy, wąchanie, kucanie, kręcenie się wkoło, oblizywanie się oraz- bardzo rzadko- zachowania samookaleczające (uderzanie lub gryzienie samego siebie) a także kopropraksja (przymus wykonywania wulgarnych gestów) i echopraksja (automatyczne powtarzanie ruchów innych osób) itp.

Tiki wokalne (dźwiękowe)

Proste: pochrząkiwanie, szczekanie, pomrukiwanie, prychanie, pociąganie nosem, mlaskanie językiem, głośne wdychanie lub wydychanie powietrza, piszczenie, wzdychanie itp.
Złożone: powtarzanie własnych lub cudzych sylab, głosek lub słów, wypowiadanie słów wulgarnych.

Jaki jest przebieg zespołu Tourette’a?

ZespółTourette’a pojawia się nagle między 2 a 15 rokiem życia, najczęściej występuje w wieku 7 lat. Pierwszymi objawami są zazwyczaj tiki motoryczne twarzy: mruganie oczami lub wykrzywianie ust. Z biegiem czasu pojawiają się tiki bardziej złożone, takie jak: oblizywanie się, pociąganie nosem, plucie, uderzanie, podskakiwanie, itp. Tiki wokalne zazwyczaj pojawiają się nieco później, przeciętnie w wieku 11 lat.

Tiki mogą różnić się u poszczególnych osób stopniem intensywności- objawy choroby mogą być tak łagodne i niekłopotliwe, że osoba z Zespołem Tourette’a może prowadzić normalny tryb życia, nie mając nawet świadomości swojej choroby. W ciężkich przypadkach tiki mogą być tak intensywne, że stanowią poważne utrudnienie w życiu chorej osoby i jej otoczenia- rodziny, przyjaciół, współpracowników czy nauczycieli. Najczęściej jednak zaburzenie to przybiera umiarkowaną postać. 

Na nasilenie tików może mieć wpływ szereg różnych czynników. Zaliczyć do nich można: stres, uczucie niepokoju, nudy, zmęczenia, rozdrażnienia, podekscytowania, a także niektóre substancje chemiczne, takie jak: alkohol, kofeina czy amfetaminy. 
Zespół Tourette’a jest zaburzeniem chronicznym i zazwyczaj trwa całe życie. W tym czasie tiki mogą się nasilać lub zmniejszać, mogą następować także okresy remisji. Najczęściej tiki osiągają swoją największą intensywność w okresie dojrzewania, po tym okresie mogą zacząć się zmniejszać.

Kryteria diagnostyczne – czyli jak rozpoznać zespół Tourette’a?

Istnieje tendencja do uznania wszystkich zaburzeń tikowych za jedną jednostkę chorobową, a wszystkie zespoły chorobowe za wyraz rozmaitego nasilenia objawów.

Według klasyfikacji ICD-10 tiki można podzielić na następujące zespoły chorobowe:

F95.0 Tiki przemijające
A. Pojedyncze lub liczne tiki ruchowe albo głosowe, albo jedne i drugie występują wielokrotnie w ciągu dnia, przez większość dni okresu trwającego co najmniej 4 tygodnie.
B. Zaburzenia trwają 12 miesięcy lub krócej.
C. W wywiadzie nie ma objawów zespołu de la Tourette`a i zaburzenie nie jest wynikiem stanu somatycznego ani ubocznych skutków podawania leków.
D. Początek przed 18 rokiem życia.

F95.1 Przewlekłe tiki ruchowe lub głosowe (wokalne)
A. Tiki ruchowe albo głosowe, lecz nie jedne i drugie, występują wielokrotnie w ciągu dnia, przez większość dni okresu trwającego co najmniej 12 miesięcy.
B. W ciągu tego roku nie było remisji trwającej dłużej niż 2 miesiące.
C. W wywiadzie nie ma objawów zespołu de la Tourette`a i zaburzenie nie jest wynikiem stanu somatycznego ani ubocznych skutków podawania leków.
D. Początek przed 18 rokiem życia.

F95.2 Zespół tików głosowych i ruchowych (zespół Gilles de la Tourette`a)
A. Liczne tiki ruchowe oraz jeden lub więcej tików głosowych występowały w jakimś czasie w okresie trwania zaburzenia, lecz niekoniecznie jednocześnie.
B. Tiki występowały wiele razy w ciągu dnia, niemal każdego dnia, dłużej niż rok, bez remisji trwającej w danym roku dłużej niż dwa miesiące.
C. Początek przed 18 rokiem życia

F95.8 Inne tiki

F95.9 Tiki nie określone
Nie zalecana kategoria resztkowa dla zaburzeń, które spełniają ogólne kryteria tików, lecz nie można określić ich specyficznej postaci lub które nie spełniają kryteriów F95.0, F95.1, F95.2.

Leczenie zespołu Tourette’a

Zespół Tourette’a jest zaburzeniem, w którym nie ma leczenia przyczynowego, ale zazwyczaj można skutecznie łagodzić jego objawy metodami psychoterapeutycznymi i/lub lekami.

Podstawą leczenia jest psychoedukacja, zarówno pacjenta, jak i jego najbliższych, czyli przekazanie najważniejszych informacji o chorobie. Pomocne mogą być materiały edukacyjne dostępne na naszej stronie internetowej.

Bardzo ważne jest zrozumienie istoty tików, mechanizmów i okoliczności ich powstawania, czynników nasilających i łagodzących objawy. Tiki mają charakter przymusowy, można to porównać do uczucia swędzenia – kiedy czujemy swędzenie, to „musimy” się podrapać, inaczej odczuwamy dyskomfort. Tiki w pewnym stopniu poddają się kontroli i technikom behawioralnym – można spróbować je odraczać w czasie lub zastępować inną, mniej uciążliwą czynnością.

W leczeniu tików jako metodę „pierwszego wyboru” stosuje się metody behawioralne. W interwencjach behawioralnych stosowanych jest kilka technik, np. w przypadku koprolalii pacjent uczy się zastępować „brzydkie” słowo jakimś innym albo wypowiadać je w sposób zniekształcony. Inną techniką jest nauka hamowania wszystkich rodzajów tików na etapie odczuwanych wrażeń poprzedzających tiki. Ponadto pomocna może być: terapia poznawczo-behawioralna, trening relaksacyjny, trening uważności.

Metody psychologiczne/niefarmakologiczne stosowane są w celu łagodzenia objawów, ale pomagają również w zmniejszaniu napięcia, redukcji stresu, nauce kontroli nad ciałem i emocjami oraz radzeniu sobie z chorobą, w jej zaakceptowaniu – jako czegoś, co może towarzyszyć całe życie.

Techniki terapii behawioralnej to:

wzmacnianie działań negatywnych – polegające na intensywnym powtarzaniu konkretnego tiku; pacjent wykonuje wybrany ruch przez określony czas, przeplatając go okresami wypoczynku, co ma mu zasugerować, że zmęczy się tikiem, a tym samym tik będzie występować rzadziej;
warunkowanie sprawcze, oparte na założeniu, że zachowaniem rządzą jego skutki; stosuje się tu pozytywne wzmocnienia po to, żeby pacjent powstrzymywał się od tiku lub zamienił go na inną formę zachowania;
trening relaksacyjny – jego celem jest zmniejszenie tików na pewien czas i stosuje się go w połączeniu z innymi metodami. Może polegać na głębokim oddychaniu lub też na napinaniu i rozluźnianiu mięśni.

Leczenie farmakologiczne stosowane jest dopiero wtedy, gdy objawy istotnie przeszkadzają choremu (a co ważne – nie otoczeniu, np. rodzicom) w codziennym funkcjonowaniu, np. nauce, pracy. Stosowane leki zawierają substancje psychoaktywne. Mogą powodować różne efekty uboczne. Większość ze stosowanych leków podlega refundacji. Rozważając farmakoterapię, lekarz weźmie zatem pod uwagę nasilenie tików, schorzenia współtowarzyszące, wiek pacjenta. Leczenie farmakologiczne jest tylko objawowe i ma na celu poprawę funkcjonowania w codziennym życiu.

W leczeniu zespołu Tourette’a wykorzystuje się leki takie jak: Rysperydon, Sulpiryd, Tiapryd, Arypiprazol, Haloperydol, Pimozyd, Zyprazydon, Olanzapina, Klonidyna, Klonazepam, Tetrabenazyna.* Należy pamietać, że decyzję o wdrożeniu leczenia farmakologicznego, wyborze lekarstwa i dawkowania podejmuje lekarz. 

 * źrodło: Oswoić Tiki. Praktyczny poradnik o zespole Tourette’a, Rozdział 4: Leczenie farmakologiczne tików, Piotr Janik, Natalia Szejko

Zapoznaj się z rekomendacjami grupy ekspertów: Postępowanie w tikach i zespole Gillesa de la Tourette’a. Link: https://journals.viamedica.pl/varia_medica/article/view/63090 

Leczenie zespołu Tourette’a – co działa, a co nie?

Zespół Tourette’a (ZT) to zaburzenie neurorozwojowe, które objawia się tikami ruchowymi i głosowymi. Dotyka zarówno dzieci, jak i dorosłych, i może wpływać na codzienne życie. Kiedy mamy do czynienia z tikami, to naturalne jest, że chcemy znaleźć skuteczną pomoc – dla siebie lub bliskiej osoby. W takiej sytuacji sięganie po różne metody leczenia wynika z troski i miłości, ale ważne jest, aby wiedzieć, co rzeczywiście działa, a co nie, by uniknąć rozczarowania i niepotrzebnych kosztów.

Sprawdzone i skuteczne metody leczenia

1. Psychoedukacja

Zrozumienie zespołu Tourette’a to pierwszy krok do lepszego życia z tikami. Psychoedukacja pozwala osobom z ZT i ich bliskim lepiej zrozumieć, jak działają tiki, jakie są mechanizmy które je wywołują i jak sobie z nimi radzić. Dzięki temu można zmniejszyć stres, poprawić relacje rodzinne i zwiększyć poczucie kontroli nad sytuacją.

2. Farmakoterapia

Leki bywają pomocne w przypadku tików, które znacząco utrudniają codzienne życie. Stosuje się je tylko wtedy, gdy jest to konieczne, i zawsze pod opieką lekarza specjalisty, np. neurologa lub psychiatry. Farmakoterapia nie usuwa tików całkowicie, ale pomaga zmniejszyć ich intensywność, co może poprawić jakość życia.

3. Terapia poznawczo-behawioralna (CBT)

Terapia poznawczo-behawioralna to jedna z najskuteczniejszych form terapii w zespole Tourette’a obecnie jest uznawana za metodę pierwszego wyboru w leczeniu tików. Pomaga nie tylko w kontrolowaniu tików, ale także w radzeniu sobie z emocjami, stresem i reakcjami otoczenia. W ramach CBT stosuje się dwie główne metody:

• Trening odwracania nawyku:
  • Rozpoznawanie tików – pacjent uczy się zauważać momenty, w których tik ma się pojawić, oraz sygnały ostrzegawcze, takie jak napięcie mięśni.
  • Reakcja konkurencyjna – w momencie, gdy osoba odczuwa potrzebę wykonania tiku, uczy się zastępować go inną reakcją, która jest mniej widoczna lub bardziej kontrolowana. Na przykład zamiast gwałtownego ruchu ręką osoba może delikatnie zacisnąć pięść.
  • Wydłużanie odstępów między tikami – pacjent uczy się stopniowo opóźniać wykonanie tiku, co zmniejsza jego intensywność i częstotliwość.
• Ekspozycja i zapobieganie reakcji:
  • W tej metodzie pacjent celowo wystawia się na sytuacje lub bodźce wywołujące napięcie związane z tikami.
  • Kluczowe jest nauczenie się tolerowania tego napięcia bez wykonywania tiku. Z czasem prowadzi to do zmniejszenia tików.
  • Pomaga także w redukcji stresu związanego z tikami oraz w akceptacji siebie i swojego ciała.

Obie metody wymagają współpracy z doświadczonym terapeutą, ale mogą przynieść znaczącą poprawę jakości życia.

Metody bez potwierdzenia naukowego – na co uważać?

Kiedy szukamy pomocy, łatwo jest ulec pokusie skorzystania z metod, które obiecują szybkie i „cudowne” rezultaty. Warto jednak pamiętać, że wiele takich rozwiązań nie ma poparcia w badaniach naukowych. Mogą być kosztowne, czasochłonne, a przy tym nieskuteczne. Oto przykłady:

• Suplementacja diety i ziołolecznictwo – Nie ma dowodów, że jakiekolwiek suplementy czy zioła mogą zmniejszyć tiki.
• Akupunktura i homeopatia – Choć mogą wydawać się atrakcyjne, brak jest naukowego potwierdzenia ich skuteczności w ZT.
• Biofeedback – Może być pomocny w innych zaburzeniach, ale nie udowodniono jego działania w przypadku tików.
• Diety eliminacyjne (np. eliminacja cukru czy glutenu) – Warto obserwować swoje reakcje na spożywane pokarmy, ponieważ u niektórych osób różne rodzaje jedzenia i picia mogą wpływać na nasilenie objawów. Należy jednak pamiętać, że brak jest dowodów naukowych lub badań potwierdzających korelację między dietą a nasileniem tików. 
• Aromaterapia, hipnoterapia, biorezonans – Nie są skuteczne w leczeniu ZT, mimo że czasem są reklamowane jako pomocne.
• Przezczaszkowa stymulacja magnetyczna (TMS) i prądem stałym (tDCS) – Badania nad tymi metodami są w toku, ale na razie brakuje dowodów na ich skuteczność.

Wybierając takie metody, możemy łatwo wydać sporo pieniędzy, a przy tym nie zauważyć żadnych efektów.

Dlaczego warto ufać nauce?

Chęć pomocy dziecku czy samemu sobie w radzeniu sobie z tikami to coś naturalnego i zrozumiałego. W takich momentach chcemy działać jak najszybciej i wypróbować każdą możliwą opcję. Ważne jednak, by wiedzieć, co naprawdę działa, a co może przynieść rozczarowanie. Tylko metody poparte badaniami naukowymi dają realną szansę na poprawę jakości życia.

Warto skupić się na sprawdzonych rozwiązaniach, takich jak psychoedukacja, terapia poznawczo-behawioralna czy farmakoterapia. Te podejścia są skuteczne, a także pomagają osobom z ZT lepiej radzić sobie z objawami. Dzięki temu można uniknąć niepotrzebnych wydatków i frustracji, a zamiast tego skoncentrować się na tym, co naprawdę wspiera zdrowie i samopoczucie.

Pamiętajmy, że życie z zespołem Tourette’a może być pełne wyzwań, ale z odpowiednim wsparciem, można zbudować pełne, satysfakcjonujące życie. Nie jesteś w tym sam – warto szukać pomocy u specjalistów, którzy mają wiedzę i doświadczenie w pracy z ZT.

Zapoznaj się z rekomendacjami grupy ekspertów: Postępowanie w tikach i zespole Gillesa de la Tourette’a. Link: https://journals.viamedica.pl/varia_medica/article/view/63090