Wyobraź sobie, że jesteś wesołym dzieckiem. Każdego dnia wstajesz rano i z radością idziesz do swojego przedszkola czy szkoły. Inne dzieciaki cię lubią, a ty dobrze czujesz się w ich towarzystwie.
I nagle… pewnego dnia zaczynasz częściej mrugać. Niby nic, ale trochę ci to przeszkadza. Za jakiś czas zaczynasz, najpierw delikatnie, odchylać głowę do tyłu. Po kilku tygodniach twoja głowa wykonuje takie ruchy co kilka sekund. Dzieci przyglądają się tobie, zadają pytania. Niektóre się śmieją i zaczynają cię unikać. Nieco przyzwyczajasz się do dziwnych objawów, gdy znowu po pewnym czasie dochodzi coś nowego. Teraz chrząkasz. Potem wykrzykujesz dziwne wyrazy. Do tego mruganie, odrzucanie głowy, chrząkanie wcale nie ustają. Nie jesteś już lubiany. Nie jesteś akceptowany. Masz dość przedszkola, szkoły, siebie samego. Nie wiesz, co się dzieje.
Tiki.
Dla niektórych to tylko epizod z dzieciństwa, dla innych przejściowe utrudnienie życia, ale pozostali mogą mieć więcej pecha. Im tiki zostaną z nimi naprawdę na długo, a nieraz na zawsze. W formie zespołu Tourette’a. Tajemniczej choroby z pogranicza neurologii i psychiatrii. Choroby, która zaczyna się zwykle niewinnie, by często ewoluować do wielkich rozmiarów, stając się życiowym problemem, a nawet dramatem.
Zwłaszcza dzieci – bezbronne i otoczone wieloma uprzedzonymi, nietolerancyjnymi osobami – cierpią w tej chorobie.
A teraz wyobraź sobie, że to twoje dziecko pewnego dnia po południu zaczyna dziwnie wykrzywiać usta. Raz robi to częściej, raz rzadziej. Po kilku miesiącach dochodzi do tego tiku pociąganie nosem. Ciągłe, głośne i… denerwujące. Wkrótce zamiast mówić normalnie twoje dziecko ze strachem w oczach zaczyna wykrzykiwać co drugą sylabę. Co robisz? Co mówisz? Co myślisz? Zapewne jesteś przerażony i zdezorientowany. To właśnie czują tysiące rodziców, gdy u ich dzieci pojawiają się tiki. A co czują dzieci? Jeszcze większy strach. Ich ciało przestaje słuchać.
Rzeczywistość osób chorujących na zespół Tourette’a jest różna. Wciąż jeszcze jednak panuje mała świadomość społeczna dotycząca tej choroby i jej objawów. Wiąże się to z niewielką tolerancją innych. Samotność osób mających tiki – zwłaszcza w ciężkiej postaci – jest nie do opisania. Tymczasem wielu z nich da się pomóc.
Jak to zrobić? Edukować, spotykać się, rozmawiać podczas dyżurów, wydawać publikacje informacyjne i wspierające, organizować eventy… Aby dotrzeć jednak do jak największej liczby potrzebujących potrzebujemy na to środków.
Prosimy, otwórz swoje serce i przekaż na cele statutowe Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a swoje 1,5% podatku. Dla ciebie to niewiele, a dla nas ogromna pomoc. Bo naprawdę mamy pomysły i sposoby, by realnie pomóc osobom chorym.
Jak przekazać 1,5% podatku na działalność Stowarzyszenia?
Wpisz w swoim zeznaniu podatkowym numer KRS Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a
Nasz numer KRS: 0000189160
Więcej informacji znajdziesz na www.tourette.pl/procent